【冰点】向命运投掷包袱

　　12岁，黑灯的眼睛确诊青少年黄斑变性。这是一种罕见的遗传病，随着时间推移，患者的视力会逐渐变差，运气不好可能变成全盲，人类医学拿它还没办法。

　　但黑灯想活痛快点。他开发过App，在工厂当过监工，搞过游戏运营、品牌策划，还跟朋友开过店，做过公益，最新的身份是脱口秀艺人。

　　在舞台上，他把眼睛的缺陷塞进“包袱”，比如“人盲目了就会特别自信”，比如“演出后拉个群发水滴筹链接”。要是“包袱”没响，那么“不知道是今天观众没来，还是聋人来团建了”。

　　黑灯演一场脱口秀就记一笔，入行两年，他演过1200多场，在行业里勤奋指数很靠前。和他同演开放麦的马军说，目前为止，上海和杭州的“赶场”记录，都是黑灯保持的。在上海，黑灯一天最多赶过12场，杭州是一天7场。马军觉得“很神奇”：“我们这帮人都看得见，居然赶不过个盲人。”

　　如果黑灯不提，旁人很难把他跟“盲人”联系到一起。同行知道他的眼睛情况，有时恶作剧，在他必经的路上放个包，或者使个绊子，都能被他精准地跳过去。同行乱侃的微信群，有人曾发两三百字的“小作文”，黑灯瞧见了，指出“第二行第三个字是个错别字”。

　　不久前，他在综艺节目“脱口秀大会”第五季登台，收获了全部4位嘉宾的“爆灯”，晋级下一阶段的比赛。网友评价他的表达，“有梗有料，也能引人深思”。也有人反思：如何让无障碍设施更加无障碍，减少文明盲区。

　　原本他艺名叫阿丁，为了排在无锡籍盲人二胡演奏家阿炳之后，后来改成了“黑灯”——因为眼病是“慢慢熄灭的过程”。

　　他回忆，上5年级时，写作业趴得太低，阿姨带表妹去配眼镜，顺便带他去了。到了医院，他惊动了所有眼科大夫。阿姨站在旁边，吓得不敢出声。他当时12岁，只觉得，“我太牛了”，一个人把整个眼科“干翻了”。

　　七八个大夫看完黑灯的眼睛，都说得去上海找专家。回家路上，阿姨给表妹买了根老冰棍，给黑灯买了价格昂贵的梦龙雪糕，他心里才敲响警钟：坏事了。

　　到了上海，医院出具的报告显示，他有“青少年黄斑变性”，1.2万人里，只有一个人得。患病的人，眼球黄斑区会出现退行性的病变，色素紊乱，中心视力急剧下降，进而造成不同程度的视功能损害，甚至失明。

　　这个病治不好，黑灯只能等它坏。每天坏一点点，他分不清今天和昨天视力的区别，但生活中到处都是“视力表”。

　　比如他出差乘高铁，发现座位号看不清了，想起半年前还能清晰辨认。“整个人站在那儿，不知道怎么办。”黑灯拿着票想，算了，就在车厢连接处站到终点。列车开动，“那一刻，一下掉入万丈深渊”。

　　黄斑变性患者的眼睛无法耐受强光，需要正确佩戴防护眼镜（墨镜、偏光镜、抗紫外线镜等）。黑灯戴浅色遮光镜一年，扛不住了，“还是刺眼”，换了副深色的。这意味着，他的眼睛情况又恶化了。

　　每次遇到这种情况，黑灯就得“消化”一段时间，走出来，接受它。接着碰到另一件事，再缓冲几个月。他形容那种状态，是“反复被击倒，再慢慢爬起来。爬起来之后，又挨一大嘴巴。越往后，被击倒的次数越多，但站起来的时间也越快”。

　　2019年9月，黑灯和一名病友、一名患者家属，创办了“青少年黄斑变性关爱中心”公众号，发布了第一篇推送文章。

　　三个人起初是在眼科病患者群里认识的，群里什么眼病都有。他们参加过群组织的一些专家“会诊”，收获不大，决定自己干。

　　青少年黄斑变性（Stargardt）属于罕见病，在当前医学界尚无有效治疗、控制手段。黑灯估计，全中国可能只有10万个人患有这个病。由于个体病例人数较少，分布较广，医疗机构及药企在相关研究方面缺乏动力。

　　“青少年黄斑变性关爱中心”公众号主要用来“汇聚患者，共同交流，跟踪医学研究”。黑灯还有更大的雄心——与各地各类医疗机构建立联系渠道，推动针对这种疾病的科学研究。

　　“药企一般不会给罕见病研发药物，患者太少，风险太大，市场很小。”黑灯说，“我们不去做的话，没有人会来替我们做的。”

　　他希望能参考一些国外的成功案例，“一些人弄个基金会，筹点钱给研究者，在小白鼠身上做出来一点数据，感觉有希望，再去融下一轮钱，去猴子身上做实验，最后再到人身上。”

　　黑灯表示，这项工作早期的投入并不大。人多一些，能筹到钱。但他们第一步就卡住了。

　　历时两年，他们找到了1000多个人。为了做宣传、扩大影响，他们在2020年参加了腾讯的“99公益日”活动。

　　黑灯记得，活动中“什么病都有”，但没有人愿意长期看“这些东西”，一两天，最多一个星期，大家关注一下，捐10元，热度就过了。

　　“都是一次性的，不会再有什么别的。你讲得好苦，好励志，都没有用。”黑灯反思，“因为大家都挺累，上班、挣钱，没人下班了还想看这些，只想看‘哈哈哈’的东西。”

　　2020年，黑灯去广州参加“中国罕见病患者组织能力培训会”，第一次登台展示才艺，想说段子逗笑大家，结果没人笑。

　　过了半年，综艺节目脱口秀大会第三季热播，黑灯看得很动心，恰逢他所在的公司要进行人事调整，他盘算手里的钱还能活一阵子，于是主动离职，一边上心理咨询的培训课，一边尝试去讲开放麦。

　　“先让大家觉得你这个人好玩、有趣，愿意看你，才愿意去了解你身后更多的东西，才更有一种传播的可能性。”黑灯说。

　　写脱口秀段子，他需要不断回顾人生经历，反复咀嚼痛苦，找出可以解构的部分，形成“包袱”，再抛给观众。

　　从苏州科技大学心理学系毕业前，黑灯几乎和正常人没什么两样，读书、考试，只是“写得比别人慢”。2009年，他开始找工作，全球金融危机爆发刚一年，他所在的苏州有很多做外贸的企业，大部分公司都在裁员，根本就不招人。

　　第一份算是正式的工作，是在一家游戏公司做海外游戏运营。干了差不多一个月，黑灯就“跑路”了。因为突然有一天，他发现自己看不清电脑屏幕上的字。

　　第二天早上，一起合租的同学问他，你怎么不去上班。黑灯说，你们先去，不用管我。公司怎么给他打电话，他都不接，没有办离职手续，“人间蒸发”。

　　毕业后的三四年，黑灯一直处在这样一种状态，“寻找新工作，干3个月，发现做不了，然后逃跑，躲避”。

　　他反思，那会儿有一种“病耻感”。每次找工作面试时，他都不会说视力不好，都“装”，除非对方自己看出来。

　　这种躲藏一直持续到2013年。黑灯学会用一些软件来辅助办公，用电脑、填表格，觉得自己又“还行”了。他也会在面试时，坦言视力问题，纸质的文件看不了，电脑屏幕的显示器要大一些，分辨率稍微高一点。

　　2015年，黑灯在一家创业公司做项目，来到北京。他发现，“其实大家不太在乎你视力，你能工作就行。”另一家公司还把显示器最大的一台电脑给他用。

　　“你觉得自己可以的时候，其实就没有那么自卑了。自信一上来，什么都慢慢接受了。”

　　在“青少年黄斑变性关爱中心”，黑灯偶尔也会针对病友，拍摄电脑使用、上班、日常的一天怎么过之类的视频。他希望通过分享经验，让更多人直面生活。

　　黑灯清楚刚确诊时患者的心理，“根本不知道怎么办，像晴天霹雳”。据他观察，稍微理智一些、接受过良好教育的家庭，很快能适应过来，知道要干什么，要给孩子准备什么。但大部分家长通常就蒙了，非常焦虑。到网上去搜信息，又会被算法推送各种各样的广告，很多患儿家长都被骗过钱。

　　黑灯很无奈。“我们还要跟这种骗子对抗。有的家长还深信不疑，说治疗后视力有提升。花那么多钱，就提升个0.0001，其实不是在治孩子的病，是花钱治自己的焦虑。”

　　黄斑变性患者需要的遮光眼镜，从海外官网购买，价格更优惠。患者群里的家长，很多人文化程度大多不高，面对全英文网站，根本读不懂。注册账号、采购、转运、报关，“任何一步都可能卡住”。黑灯帮大家找代理商“拼单”，不忙的时候还帮着清点货物、查验型号、发货、收款、核对，算是义务劳动。

　　“一收钱就说不清楚了。但凡挣一角钱，性质就变了。”黑灯说，“那会儿，我反正闲着也是闲着。”

　　他视力不好，这些工作经常一做就是一下午。登上脱口秀舞台后，他把任务交出去了，“还想干点别的”。他在台上科普眼病的知识，吐槽不够人性化的无障碍设施，他想用“好笑”吸引公众对这个群体、这些问题的关注。

　　裸眼视力0.05以下，就被称为“盲人”。黑灯的视力是0.02。然而，在黑灯面前，世界并非一片纯粹黑暗。他可以辨别模糊轮廓、对比明显的大块颜色以及交通灯。他不用依靠盲杖，可以坐地铁，过马路，甚至骑自行车，或者对太想帮忙的人说“不”。

　　他的眼前，时常有很多雪花一样的东西在闪，他形容“像电脑系统的屏保画面一样，彩条形状，窜来窜去。

　　还有特别热的时候，比如洗澡对着脸冲水，或者环境亮度忽然改变的时候，他的整个视野范围就全是“星星”。

　　这些年来，“雪花”的面积越来越大，满眼“星星”的黑灯需要适应的时间也更长了。他知道，视力还在下降。

　　他逆着视力的降幅去生活，赶场赶得比谁都频繁，交通路线比谁摸得都清，玩“剧本杀”都能第一个“读”完剧本。身边熟悉他的人，说他不像个盲人。

　　上海淮海中路有一家好几层楼高的优衣库商店，4楼的洗手间特别亮，全是白色瓷砖，天花板是白的，墙是白的，地面是白的。一到这种地方，黑灯“整个人就不好了”。因为一眼看过去，一片白，什么都没有，不知道在哪拐弯，也完全不敢往前走。遇到男女标识在门上、不在墙上的洗手间，他也辨认不清，有时就在门口踮脚看，还被人说过“变态”。

　　再比如，出门在外，黑灯几乎不走盲道。根据他的经验，有些盲道，半路会出现消防栓、隔离墩，或者走着走着突然就走“没”了。他最怕的是盲道走一半，突然拐个弯。他用“包袱”来批评：“铺成这样的，可能是我们盲人自己铺的。不然眼睛不瞎，也说不过去了，是吧？”

　　他依赖读屏软件获取信息，能适应6-8倍速的声音，这声音在普通人听来，像一道电流。但他也经常遭遇“软件找不到可读内容”的故障。读新闻，明眼人能瞬间跳过评论区“哈哈哈”之类的内容，他只能耐心听下去。

　　黑灯把这些经历，转化成一个个搞笑的包袱，他看不见观众的表情，但能清楚地听到一波又一波大笑。

　　他向观众熟练抛出包袱，里面装着生活不那么公平的一面，还有帮这个群体改善生活的野心。

　　有观众纠结，听到那些悲惨故事，究竟该不该笑。黑灯自认没有拿道德绑架人：“谁的生活不苦呢。至少我还不用像你们普通人一样，面对生活的这些苦难，毫无办法，眼睁睁地看着，就只能这样。我就不一样了，我可以视而不见。”

　　黑灯觉得，判断观众该不该笑的唯一标准，就是好不好笑。如果想笑又不敢笑，“可以给我转账”。

作者：admin

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